理律文教基金會 Lee and Li Foundation

2023/06/14【理律學堂電子報 – 第430期】

看見希望/為病人發聲

看見希望

蔡士敏 教育宣導部主任/癌症希望基金會

在台灣癌症已蟬聯40年十大死因之首,每4分鐘就有一人罹癌;隨著醫療進步,病人存活期延長,病人與其親友對疾病資訊、社區資源、情緒支持的需求高。為了建構優質服務系統,減輕未來世代的照護衝擊,協助康復病友賦能再創社會價值,「癌症希望基金會」分別於台北、台中、高雄設置「希望小站」,社工師、護理師、心理師、營養師等提供適時服務,除幫助病友提升健康識能、緩解情緒壓力、降低罹癌對生活的衝擊,更積極與各地醫療院所、病友團體、社區民間機構合作與連結,期以健全體制,創造多元服務;並藉由政策倡議維護癌症病友的權益與福利、輔導各醫院成立癌症資源中心、利用網路及科技(例如:Hope TV、LINE Chatbot、希望護照APP)擴大癌症教育宣導及服務,讓癌友家庭能獲得持續且完整的照護。

為病人發聲,圓滿幸福人生

游雅茜 研究企劃組長/病人自主研究中心

病人自主研究中心看見病人的弱勢處境、看見病人失去自主性、看見病人無法善終,基於這三個看見,倡議病人自主理念、推展《病人自主權利法》之落實,並致力彌平社會弱勢族群在健康、醫療、社會保護與生命教育方面的資訊落差與資源不均。2019年《病人自主權利法》施行,立法目的為尊重病人醫療自主、保障其善終權益、促進醫病關係和諧,保障每個人的知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利,確保病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能獲得法律的保障與貫徹,同時亦可指定醫療委任代理人代為表達意願。本課程闡述病人自主研究中心起源及《病人自主權利法》,透過四大服務項目:政策研究、教育訓練、弱勢服務、大眾宣導,期政策制度在社會紮根,增強病人自主權之配套措施、弭平不公平,並啟發社會大眾對病中處境與生死議題之省思與對話。


[經典回顧]

《病人自主權利法》對醫學、法律和倫理的影響與挑戰

楊玉欣 委員、黃勝堅 醫師、孫效智 教授、陳長文 律師

我國繼2000年制訂亞洲第一部保障末期病人權益的《安寧緩和醫療條例》後,2015年底三讀通過亞洲第一部《病人自主權利法》,保障病人對於病況的知情權、醫療方式的選擇權,以及是否接受治療的決策權。年滿18歲且具完全行為能力者可以透過選定醫療委任代理人,並與親友共同參與醫療機構所提供的專業諮商,作成預立醫療決定,未來一旦處於疾病末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智或其他主管機關公告之重症時,是否接受維持生命治療或人工營養灌食,以確保個人的自主尊嚴。本法對醫療實務、家庭成員間面臨重症及生死的傳統決策模式帶來一定影響;其在倫理上的正當性為何?立法過程曾面對哪些挑戰?施行前政府應做好哪些準備?本講座邀請三位參與立法的專家,從立法政策、倫理和醫學等面向剖析,與大家對話。